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Buongiorno ragazzi scusate il disturbo, vi prego di aiutami per togliere alcuni dubbi e preoccupazioni. Vedo che vi prestate a dare consigli a molta gente nei limiti “dell’online”, con molta franchezza e schiettezza, e vorrei esporvi il mio problema.
Sono un ragazzo di 30 anni, non fumatore, lavoro in ufficio, mai avuto patologie, alto 1,70 cm peso 71. Vi scrivo facendo la cronologia di un problema che mi affligge da diverso tempo e non mi fa vivere più.
- 10 marzo 2022, dorante allenamento palestra avverto contrazioni labbro superiore sn. Pulsazioni presenti con determinati movimenti, sposto il muso, faccio una O con le labbra, spingo il labbro in avanti con la lingua, iniziano quelle 3/4/5 contrazioni.
- 25 marzo 2022, video consulto neurologo online. Miochimia da stress, mancanza di sonno, nervosismo, o stanchezza. Si consiglia EEG e terapia a base di TICalma e Melaxina T.
Inizio cosi ad indagare sul web, penso subito alla SLA esordio bulbare, entro nel panico, non vivo più, passo 24 h al giorno a cercare e ricercare. Faccio i miei TEST, continuo a stimolare la zona labiale, con la lingua, le dita, riempiendo di aria questa, gesti ripetuti durante tutto il giorno, queste contrazioni aumentano, per durata e ripetizioni.
Interrompo la palestra per paura emotiva
-28 marzo 2022, Neurologo di presenza. EON negativa, probabile miochimia da stress emotivo. Si consiglia LIPOSOM FORTE, Sametil, Keryne (TERAPIA NON ESEGUITA)
Continuo a stuzzicare giornalmente e frequentemente la zona, risultato, miochimie presenti a volte anche quando parlo. Ad esempio parlando con enfasi o a tono, pronunciando lettere labiali con maggior forza iniziano miochimie.
-2 aprile 2022, un mio amico consiglia di fare uno spinello di erba light "in quanto rilassante", non ho mai fumato, risultato 3 ore di attacco panico, sensazione di estranietà, fuori mondo, finendo al pronto soccorso.
-5 aprile 2022, II Neurologo di presenza. Eon negativa, miochimie labbro superiore, si consiglia Sinergen e Farminsed (TERAPIA ESEGUITA SOLO CON SINERGEN)
-8 aprile 2022, inizio ad avvertire guizzi sparsi nel corpo. Da seduto e da sdraiato. A volte una pulsazione, altre volte 4, a volte visibili altre no, polpaccio, bicipite, femore, addome, coscia, dx e sn. Frequenti ogni 5/10 min durante la giornata.
-19 aprile 2022. III Neurologo Prof. Francesco Patti (Responsabile reparto SM e SLA per la mia regione, responsabile di consultori per queste malattie, professore universitario, 33 pagine di curriculum, immaginate che ha in cura più di 2000 pazienti per SM, e su 500 malati di SLA che vivono nella mia regione poco più di 100 li cura solo lui) . Referto: Esame assolutamente normale. Esame psichico: allucinazioni somatiche, attidudine ipocondriaca (ho video delle miochimie e guizzi). Ipotesi diagnostica: disturbo d'ansia. Esami da effettuare solo per tranquillità, EMG 4 arti, emocromo generico, dosaggio CPK. Xanax rilascio prolungato 1 caps 0,50 mattina (terapia non fatta).
-22 aprile 2022, esami ematici. CPK 80, Sodio, 139, Potassio 4,8, Magnesio 2,0, unico valore altamente alterato trigliceridi 245.
Mi accorgo di avere come una protuberanza interno cute interna al labbro, come una sorta di venatura, di striatura, un nervo, un solco, incolore, indolore, visibile se alzassi il labbro con le dita, o toccandolo con il polpastrello. Faccio ecografia nella zona, esito negativo, il dottore però ha precisato che ne vene ne nervature, sono visibili dall'ecografo. Inizio così a non toccarlo, ne stimolarlo più, riducendo così in 4/5 la presenza di queste contrazioni.
-4 maggio 2022, EMG convenzionale 4 arti, muscoli analizzati, 12 per lato. Referto:
Attività riposo: Assente sui muscoli esplorati.
Attività volontaria: PUM di ampiezza e durata normali, con tracciato da sforzo proporzionale alla forza esplicata sui muscoli esaminati.
Neurografia motoria: Potenziale d'azione muscolare composto (cMAP) del nervo mediano ed ulnare distanzia distale, ampiezza e VCM nella norma. CMAP del n. SPE dx e sn distanza distale, ampiezza e VCM nella norma.
Neurografia sensitiva: potenziale d'azione sensitivo antidromico (SAP) del nervo mediano ed ulnare dx e sn di latenza distale e ampiezza nella norma. SAP del n. surale dx e sn di latenza distale, ampiezza e VCS nella norma.
CONCLUSIONI EMG ed ENG: arti superiori ed inferiori nella norma. Si consiglia Neoxerogen 2 caps al di per 60 gg. Xanax gtt 15 mattino e 15 pomeriggio o sera + 15 in caso di immediato bisogno. Questa è la terapia che sto seguendo ma con 12 gocce 2 volte al di.
- 10 maggio 2022: TAC ENCEFALO NEGATIVA
-16 maggio 2022: EEG. TRACCIATO VEGLIA ritmo alfa subdominante e frequenza di 9-10 c/sec, regolare, stabile, medio-voltato a maggiore espressione posteriore. ALL'APERTURA DEGLI OCCHI: presente la reazione d'arresto. DURANTE STROBOTEST: fisiologico trascinamento del ritmo. DURANTE IPERPNEA: scarse modificazioni Artefatti muscolari.
CONCLUSIONI: Attività bio elettrica nella norma.
17 maggio 2022: RM ENCEFALO, RM RACHIDE CERVICALE, ANGIO RM DEL DISTRETTO VASCOLARE INTRACRANICO.
Lo studio è stato effettuato nelle sole condizioni di base, come da richiesta, con scansioni TSE, FFE, MRA- 3D, FLAIR e B-FFE dipendenti dal T1 e dal T2.
Regolare la rappresentazione degli spazi subaracnoidei, sotto e sopratentoriali. Non sono presenti raccolte né versamenti periencefalici.
Le strutture della linea mediana non sono deviate.
Non si osservano aree encefaliche di alterata morfologia e segnale.
Il sistema ventricolare ha morfologia e dimensioni nei limiti della norma; simmetrici i laterali. Non si apprezzano fenomeni flogistici sinusali.
Allo studio angio-RM encefalico, in considerazione dei limiti intrinseci alla metodica ed allo strumentario utilizzato, non mostra alterazioni morfologiche e di decorso dei principali vasi del circolo arterioso intracranico sotto e sopratentoriale.
Ridotta la lordosi cervicale (reperto clinostatico).
Non si apprezzano alterazioni di segnale al midollo spinale cervicale.
Modeste impronte del profilo ventrale del sacco durale si apprezzano da C3 a C6 per la protrusione dei relativi anulus discali; parzialmente disidratati i nuclei polposi da C2 a C6.
Nella norma le dimensioni del canale vertebrale.
Conservato l'allineamento dei muri somatici posteriori.
-19 maggio 2022: LE MIOCHIMIE AL LABBRO SEMBRANO ESSERE SPARITE, ANCHE SOTTO EVOCAZIONE, DEVO PROPRIO ROMPERE IL MUSO PER AVERE UN MINIMO GUIZZO. CONTINUANO PERO' I GUIZZI SPARSI IN TUTTO IL CORPO DA SEDUTO E DA SDRAIATO SOPRATTUTTO SUI MUSCOLI DOVE MI APPOGGIO E FACCIO PRESSIONE. DA QUALCHE GIORNO AVVERTO COME UNA TENSIONE ALLA LINGUA, NON FORMICOLIO, NON DOLORE, MA UNA SENSAZIONE DI TESIONE, STRANEZZA ALLA LINGUA.
- 26 maggio 2022: II EMG 4 arti in un altro centro. MUSCOLI ESAMINATI: deltoide, bicipite branchiale, tricipite branchiale, estensore comune delle dita, retto femorale, tibiale anteriore, peroneo lungo, tricipite surale. A RIPOSO: da tutti: non si registra attività spontanea patologica. QUADRI DA CONCENTRAZIONE VOLONTARIA: da tutti: interferenza; ampiezza media regolare; PUM di forma semplice e durata regolare. CONCLUSIONI REPERTO NELLA NORMA
Aspetto solo esito RM Lombare, dorsale e sacrale.
Prossima settimana ripeto analisi del sangue con Calcitomina, Paratormone, Calcemia, Magnesio, fosforo, vidamina D, CPK.
*Un altra evidenza che vorrei fare riguarda un episodio che è apparso 3 anni fa e non mi lascia. Quelle poche volte che mi capita di correre per strada, succede sempre che al km 2/3, inizio avvertire un dolore al ginocchio esterno destro, anca esterna alta, e gluteo. Pian piano questo dolore si fa tanto intenso, ho difficoltà a continuare a svolgere il movimento, certa rigidità alla gamba, inizio a correre male zoppicando, stoppo la corsa, cammino. Questo dolore con rigidità, NON si presenta mai con esercizi in palestra, tanto da sollevare anche 100 con pressa, effettuando squat nei limiti, o 50 kg in leg extension.
Tengo a precisare che nel mezzo di questo periodo, non ho avuto sintomi collegati a questo, non ho avuto mal di testa, ne capogiri, non sono dimagrito, ho mangiato regolarmente, non ho nemmeno crampi. Sono stato pure in viaggio per 5 giorni, visitato città, fatto km a piedi tranquillamente.
Vorrei sapere, visto che ho letto che la SLA ad esordio bulbare appunto si manifesta con spasticità dei muscoli di bocca e viso, le fascicolazioni sono successive, adesso sento questa mini tensione linguale, posso rischiare questa diagnosi visto gli esami tutti negativi, considerando che la diagnosi di questa malattia viene fatta per esclusione e non esiste un esame sicuro? Oppure l’esordio bulbare non ha nulla a che vedere con i sintomi descritti da me? Il dolore e la rigidità all’anca destra dopo 2 km di corsa da 3 anni circa, corrisponde anche questo ad un deficit motorio? Sono tutte circostanze ipocondriache? Può essere che in palestra nel sollevare i pesi, facendo smorfie, ho contuso la zona labiale, infiammandola, così da renderla sensibile? Può essere che le fascicolazioni sparse sono dovute dal fatto che non mi alleno da 2 mesi, perdendo massa, quindi fascicolando? L'esito dell'EMG potrebbe essere falsato dato che durante non ho avuto fascicolazioni? Può essere che a distanza di tempo (3/6 mesi un terzo EMG rilevi anomalie per SLA?
Da due mesi, sento ormai guizzi ovunque soprattutto polpacci, quadricipiti anteriore, glutei, bicipiti, tricipiti, raramente addome, spalla. A volte semplici e sintomi tocchi, altre vere e proprie 4/5 pulsazioni. Frequentissime in un ora posso arrivare anche a 60/70 (questa frequenza potrebbe essere indice di futura malignità?). Non vivendo più, mi focalizzo h24 su questa malattia. Tutto mi ricollega alla SLA. Se non fosse questa cosa potrebbe essere?
NON VIVO PIÙ..
Spero vostro gentile riscontro, sempre nei limiti del consiglio online, vi ringrazio in anticipo.. -
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Una parola: IPOCONDRIA.
Hai esami e visite negative. Non capisco perchè insistere. Le fascicolazioni le hanno un sacco di persone e da sole non vogliono dire nulla.
Il dolore non c'entra nulla con la sla.
"Tutto mi ricollega alla sla", ma tutto cosa, l'unica cosa in comune sono le fascicolazioni e come ho detto prima da sole non hanno alcun significato visto che al 99,99% sono benigne.. -
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Ciao, con solo questi sintomi, tutte le visite che hai fatto e addirittura due EMG direi che è matematicamente impossibile. Quasi di sicuro hai come molti qui la sindrome delle fascicolazioni benigne accentuata da un forte stato d'ansia che ti porta a diventare ipocondriaco. Posso capirti perché anch'io ho sempre avuto questo problema e ti dico che l'unica è spezzare la catena dei continui controlli diagnostici, se non ce la fai da solo fatti aiutare da uno professionista (iniziando magari a seguire le prescrizioni che ti hanno fatto i medici senza modificarle a tuo piacimento come sembra tu stia facendo dal racconto), io l'ho fatto anni fa e non ti mentirò dicendo che riuscirai a risolverlo del tutto, resterà comunque sempre una parte di te, ad esempio io ora ho fascicolazioni da un paio di mesi, certi giorni anche frequenti come le tue e da qualche settimana anche i sintomi di una sciatica, però finché non avrò fatto tutti gli accertamenti in modo da essere sicuro che sia quella continuerò ad essere in ansia temendo un giorno che sia l'esordio di una sclerosi multipla e il giorno dopo un tumore della colonna vertebrale, però quantomeno ora quando un medico mi prova in maniera convincente che è una cosa banale mi convinco e smetto, se non riesci a farlo da solo o con l'aiuto di qualcuno finisci solo per rovinarti la vita. . -
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Buongiorno, aggiorno la mia situazione se posso.
Ho fatto la quadra visita, da un quarto neurologo, specializzato in malattie degenerative, EON in atto negativo, mi ha consigliato per eccesso di scrupolo di eseguire una 3 EMG tra sei mesi. Mi ha anche detto di stare molto tranquillo, perché a lui stesso una volta durarono 6 mesi (poi si accorse che era il cortisone). Ha anche aggiunto che in anni di carriera, girando l’Italia, ha visto centinaia e centinaia di ragazzi 30 enni con fascicolazioni, e che se dovessi avere “LA MALATTIA” sarei il primo e unico caso raro di diagnostica, fonte di studio (ha aggiunto cosa molto improbabile casisticanente, virtualmente impossibile).
Ho fatto analisi del sangue con tutti gli accertamenti, unico valore sballato SIDEREMIA dovrebbe essere da 65 a 176, ed io la ho a 49.
Le fascicolazioni continuano costantemente, sia come arco temporale (2 mesi che le ho), che come insorgenza giornaliera (ogni 1/2 minuti circa), e come insorgenza, praticamente mi vengono maggiormente quando ho un muscolo “pressato” gambe a cavalcioni, o polpacci nella sedia, ecco che fascicola. Poi riguardo l’essere migranti, non capisco se effettivamente lo sono, perché comunque speso i muscoli sono sempre quelli (esempio: SPALLA SN 1 guizzo, poi spalla DX 1 guizzo, poi BICIPITE DX tre guizzi, QUADRICIPITE 4 guizzi, poi tornano alla SPALLA DX, poi magari va al PIEDE DX, POLPACCIO SN, poi di nuovo quadricipite è così via.
Non capisco se quando avverto la singola pulsazione, si tratta di crampo o fascicolazione. I crampi nel caso di malattia degenerativa come si presenta? Doloroso?
In altra cosa strana che avverto nell’ultima settimana una sensazione alla lingua, come se pronunciando delle parole o girando la lingua, tiri verso sinistra.
Ed infine sensazione di pesantezza, rigidità, alla mascella e zigomi.
Spero possiate dirmi qualcosa in più.. -
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Cioè fammi capire, tu per un banale tremolio al labbro hai eseguito tutte queste visite e sostenuto tutti questi esami?
E nonostante ti sia fatto visitare dai migliori neurologi sei ancora in ansia e pensi alla SLA... ti devi far vedere da uno psichiatra perchè questa ossessione a lungo termine può rovinarti la vita, non c'è nulla di organico, non c'è nessuna sla, mettitelo in testa.. -
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Ciao, Scusami ma non avrai letto bene. La miochimia a labbro non la ho più. Ho fascicolazioni diffuse in tutto il corpo ogni minuto (vedi post precedente). E senso di pesantezza alla mandibola. . -
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Nono, ho letto bene, sei partito dal sintomo del tremolio e hai fatto visite varie.
Tutto ciò che viene dopo non è importante, i sintomi che lamenti sono le più classiche somatizzazioni dell'ansia che aumentano di intensità e durata con lo stress prolungato.
Il pattern lo conosco fin troppo bene e tu non fai eccezione, hai chiesto un consiglio e io te lo do volentieri, poi tu sei libero di scegliere se seguirlo o meno: togliti dalla testa le malattie, smetti di controllare il tuo corpo e i tuoi sintomi, non utlizzare internet come metodo di autodiagnosi e soprattutto (questo è l'elemento più importante) fatti vedere da uno psichiatra.
Te lo dico proprio di cuore anche se non ti conosco ma ho visto troppe persone rovinarsi seguendo lo stesso iter e sprecare anni e soldi sperando di raggiungere alla causa organica del proprio malessere senza trovarla, è una battaglia persa in partenza e a rimetterci sei solo tu.. -
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Buonasera, si ti capisco, e non sono affatto prevenuto o arrabbiato per la risposta, e volevo risponderti che già sono da due sedute in terapia, con scarsi risultati senza medicinali. Purtroppo le fascicolazioni da 2 mesi le stavo gestendo. Ma da 3 giorni è iniziata questa tensione, senso di rigidità, e senso di debolezza alla mascella e muscoli del viso, mi sta mandando di nuovo in paranoia. Credimi, davvero sento i muscoli del viso con il mento strani, PESANTI è la parola giusta. Poi penso miochimia a labbro per settimane anche se già passata + fascicolazioni diffuse al corpo + tensione e pesantezza muscoli masticatori = II MOTONEURONE = BULBARE. Anche se non so come inizi la bulbare. Purtroppo quando leggo mi manca un filtro, ed a volte interpreto a modo mio in maniera devastante, infatti scrivo qui, per avere questo filtro, di gente che vive la mia situazione e mi risponde senza troppe domande. . -
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Ciao guarda io le ho esattamente come le hai descritte tu da circa otto mesi mi sono iniziate in un punto cioè il braccio destro ininterrotte per giorni e poi sono diventate guizzi sparsi ogni 1/2 minuti così come le descritte. Tipo uno quadricipide poi due spalla uno polpaccio poi l altra coscia ecc ecc quindi incrociando le dita spero siano buone . -
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La rigidità della mandibola è un classico comunque, io quando sono ansioso digrigno i denti la notte e di giorno ce l'ho sempre rigidissima, a volte mi sembra di fare fatica a masticare o mi fanno male pesino i muscoli della testa quelli sopra le orecchie. . -
.Buonasera, si ti capisco, e non sono affatto prevenuto o arrabbiato per la risposta, e volevo risponderti che già sono da due sedute in terapia, con scarsi risultati senza medicinali. Purtroppo le fascicolazioni da 2 mesi le stavo gestendo. Ma da 3 giorni è iniziata questa tensione, senso di rigidità, e senso di debolezza alla mascella e muscoli del viso, mi sta mandando di nuovo in paranoia. Credimi, davvero sento i muscoli del viso con il mento strani, PESANTI è la parola giusta. Poi penso miochimia a labbro per settimane anche se già passata + fascicolazioni diffuse al corpo + tensione e pesantezza muscoli masticatori = II MOTONEURONE = BULBARE. Anche se non so come inizi la bulbare. Purtroppo quando leggo mi manca un filtro, ed a volte interpreto a modo mio in maniera devastante, infatti scrivo qui, per avere questo filtro, di gente che vive la mia situazione e mi risponde senza troppe domande.
Ciao Uct,sono in questo forum da un po' ma sempre in modalità passiva, ho letto alcuni tuoi messaggi e voglio scriverti alcune righe.
Ho fascicolazioni sparse da quando praticamente ho memoria , io ho 32 anni e ricordo di averle praticamente da bambino, tanto che allora mi divertivo a vedere il muscolo ballare, ovviamente nella mia incoscienza non ci ho mai dato peso.
All'età di 29 anni ho cominciato a somatizzare tantissimo lo stress, cominciai con il reflusso e a non digerire praticamente nulla, e da li incominciai ad entrare le vortice delle visite mediche e dell'ossessione fobica da malattia, in poche parole diventai IPOCONDRIACO. dai 29 ai 32 anni ho fatto qualcosa come, una ventina di visite sparse in tutte le branche della medicina, 4 risonanze magnetiche, 1 tac, gastroscopia, manometria esofagea, una decina di ecografie, mi sono fatto asportare un lipoma per analizzarlo con biopsia con la convinzione di avere un liposarcoma.
Analisi approfondite per paura di Linfoma e leucemia.
Risultato? Mai nessun esame ha rilevato mai nulla, al di fuori di sciocchezze. Non so più quanti soldi ho speso e quanto tempo ho passato sul telefono alla ricerca di una risposta ai miei sintomi. Giornate intere a deprimermi di avere qualunque cosa giustificasse i miei sintomi in quel determinato periodo.
Detto ciò da dicembre anche io fascicolo h24 nei polpacci, nel senso che non sono 1/2 guizzi al minuto, ma lievi guizzi continui che quasi non si vedono almeno che non mi metto con la luce del cellulare di raso. Le percepisco come una specie di vibrazione continua come se fossero dei pop corn che scoppiassero.
I primi mesi ero come te,ho cercato la parola fascicolazioni su google e sono entrato nel vortice:
paura della Sla, visita neurologica ed EMG tutto negativo, ma capisco che non è facile conviverci o meglio accettarle senza pensare a brutte conseguenze, tutt'ora ancora io ho delle piccole ricadute di paura, ma capisco anche l'enorme bagaglio di ansia che portano ogni giorno e ogni qual volta si accavallano le gambe e le si fissano.
Devi pensare razionalmente però, io sono 7 mesi che fascicolo e a parte quello non ho assolutamente altri sintomi, faccio sport regolarmente, esco, lavoro e vado nei pub.
La malattia NON SI MANIFESTA COSÌ, soprattutto a distanza di tempo.
Se tutti quelli che in questo mondo che hanno fascicolazioni gli fosse diagnosticata la malattia sarebbe un epidemia, altro che malattia rara.
Vai su facebook e cerca in inglese il gruppo BFS entra, e guarda quante persone nel mondo soffrono di fascicolazioni.
I post sono tutti gli stessi, fascicolazioni da mesi in uno o più punti senza altri deficit.
In poche parole: stai calmo, stai bene, sei in salute, hai solo le fascicolazioni e prima imparerai ad accettarle e prima tornerai a vivere serenamente, ma penso che per imparare ad accettarle devi prima cercare di affievolire il disturbo fobico ossessivo da Ipocondria che si è instaurato dentro di te, esattamente come sto cercando nel tempo di fare io.
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Buongiorno grazie a tutti per le vostre testimonianze, vi aggiorno.
Come dicevo volta scorsa, ho questa sensazione strana (non è tremore) che va un pochino dalle guance, ai lati del labbro inferiore al mento al sottomento, non riesco a capire se sensazione di rigidità, affaticamento, come se avessi un panno, o il muso sporco. Questa sensazione di rigidità la avverto maggiormente quando mi sveglio, e quando effettuo movimenti con la bocca.
Sta mattina ho deciso di consultare uno neuropsichiatra, che dopo l’ennesima visita di routine (5), mi ha prescritto 6 gocce di lexotan 2 volte al di, ed un farmaco di nome inderal, tutto questo per 60 gg.
Vorrei concludere dicendo, che non sembrano tanto strane le fascicolazioni, per carità affliggono tantissima gente almeno una volta nella vita, sembrano strane le fascicolazioni con la conseguenza di questa strana sensazione al volto inferiore, come se dovesse bloccarsi, con la sensazione che ogni giorno è sempre più rigido. E purtroppo non è una cosa che posso mostrare.
Ora vado diretto facendo due domande a voi che ne sapete più di me,l’EMG da certezza quanto meno al 90% di sofferenza motoneuronale e muscolare? Visto che il neurologo, per scrupolo vorrebbe farmi ripetere l’EMG tra sei mesi, È possibile che a distanza di 6 mesi si veda qualcosa che adesso non c’è?
È corretto fare l’EMG agli arti anche se questa sensazione la ho al volto? È possibile che questa sensazione di rigidità, al basso viso sia l’inizio degenerante di qualche malattia?
Detto questo da sta sera inizio comunque la terapia, affiancata alle sedute di psicoterapia.. -
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Buongiorno. Venerdì mi ha contatto il neurologo ed ha aggiornato la terapia.
Lexotan: 7 gocce al di x 2 volte
Inderal betabloccante: mezza capsula 2 volte al di.
Qualcuno di voi ha eseguito questa terapia?
Nel frattempo sabato sera dolore lancinante, lato destro volto, tempia, guancia, mascella, e dietro l’orecchio. che s’irradia al braccio. Finisco al prontosoccorso, probabile Infiammazione del nervo trigemino.
Non so più cosa pensare.
Edited by Uct - 20/6/2022, 15:12.
Miochimia labbro, fascicolazioni diffuse, persistenti, continue, in tutto il corpo |
